x

Přihlaste se k odběru zpravodaje (zdarma)

„Co tě nezabije, to tě posílí.“ aneb Tělesná autonomie intersex* lidí

31.5.2021, Marie Mrvová, Gender Studies, o.p.s.

Ačkoliv intersex* lidí existuje zhruba podobně jako zrzavých nebo zelenookých lidí, zůstávají stále neviditelní. Marginalizaci a nepochopení navíc čelí dokonce i uvnitř LGBTQ+ komunit. Proto jsem dnes pozvala M. (přeje si zůstat v anonymitě), která se věnuje aktivismu, osvětě a destigmatizaci intersex* lidí. Známe se z queer akcí a demonstrací. Na loňském Act*Pridu mluvila o intersex tematice na jedné z diskuzí. 

Mohla bys prosím nejprve vysvětlit, co znamená být intersex*?

Bude to asi hodně kostrbaté, ale já slovo intersex* chápu jako zastřešující termín pro osoby, které se vyznačují nebo jsou nositeli*kami určitých pohlavní charakteristik, ať už jsou to sekundární, primární pohlavní orgány, chromozomy, a nebo nějaké hormonální věci, které si ti lidé nesou a jsou nějakým způsobem ambiguous, což je pro mě slovo, které úplně nemám ráda a v češtině asi nemá úplně dobrý překlad. Je to nějaká nevýznačnost. A je to věc, která je čistě tělesná.

Jaké panují kolem intersex* lidí mýty a čemu bychom se měli vyhnout?

Často jsem zaznamenala používání slova hermafrodit. Znám sice pár lidí, kteří si to nějakým způsobem přivlastnili a používají to k označení sebe sama, což je naprosto v pořádku, ale já na to třeba odvahu úplně nemám, nebo se mi to nechce používat v tomto smyslu, protože to pro mě nese pořád hodně velké stigma. Takže spíš respektovat to, že to tak někdo používá pro označení sebe, ale pokud člověk není intersex*, tak to prostě nepoužívat. Pak je samozřejmě problém, že o tomto tématu nikdo nic moc neví. A jediné informace, které o tom jsou zjištěné, jsou například z pár dílů seriálu Dr. Haus, kde to bylo vysvětlené hodně divně a hodně ošklivě. Pak jsou další jazykové věci, které mě asi štvou hodně, a to je například používání slov „intersexuál“ a „intersexuální“. Za sebe spíš preferuju, a i jsem si toho všimla u jiných intersex* lidí v českém kontextu, že to chceme spíše používat stejným způsobem, jako se používá slovo trans* člověk [přídavné jméno trans/intersex - pozn. redakce]. Intersexualita je hrozně medicínský koncept a taková divná nálepka, takže používat to jako intersex* lidi a intersex* osoby. A je fajn s hvězdičkou – intersex*.

Takže ta hvězdička ukazuje, že se jedná o zastřešující pojem, že to není nějaká jedna kategorie a že to nemají všichni stejně?

Ano.

Jak to mají intersex* lidé s genderovou identitou? Často se to různě zaměňuje a mohou z toho vznikat různá nepochopení.

Intersex* lidi to mají úplně stejně jako endosex lidi, prostě různě. Pro některé lidi může být označení intersex i něco jako gender. Já to tak třeba u sebe v určitém smyslu mám, považuju to za věc, která tak strašně moc formovala mou zkušenost a život, že pro mě už je to nějaký příznak genderu, ale pro drtivou většinu intersex* lidí to tak není. Stejně tak mohou být intersex* lidi, kteří, dejme tomu, byli při narození označení za ženy, byly na nich provedeny nějaké operace (nebo ani nemusely být), a potom zůstanou v tomto rodě, protože jim to vyhovuje. Anebo vůbec ne, mohou být nebinární nebo agender [bez genderu/genderové identity – pozn. red.] nebo úplně cokoliv.

Co proto tebe osobně znamená pojem tělesná autonomie?

Pro mě to znamená vlastně přesně opak věcí, které se mi v životě staly. Je to pro mě hrozně důležitý faktor, který by měl mít určitě každý člověk ve svých rukách, protože spousta intersex* lidí nemá možnost si o svém těle nějakým způsobem rozhodovat sama, ať už v dětství, nebo v dospělosti, protože medicínská komunita už od nějakých šedesátých let, kdy se tedy rozhodli, že v zájmu zachování cis-heteronormativity prostě budou "přešívat" všechny lidi, aby, dejme tomu, věděli, jaké je jejich pohlaví nebo gender. A aby to nebylo matoucí, a vědělo se, s kterými lidmi nemít sex. Od té doby má tato normalizace a kultura normalizačních operací intersex* lidí šílenou tradici. I když se v určitém smyslu situace posouvá, například, když Rada Evropy v roce 2015 poprvé uznala kosmetické a normalizační operace, zatajování a obtížný přístup k lékařským údajům atd. jako porušení lidských práv, tak se to ale děje pořád. Ať už jsou to rekonstrukční operace genitálií nebo vesměs náhodné hormonální terapie, nasazované často bez řádného endokrinologického vyšetření, způsobem, který se neopírá o nic věrohodného. Navíc je to celé velmi nebezpečné, když nejsou skoro žádné zdroje, jak to dělat správně. Podle mého názoru vlastně ani žádné správně není, pokud mluvíme o nepotřebných kosmetických operací prováděných na malých dětech.

A co autonomie znamená pro tebe? Co by měl být ten ideál?

Přesně možnost si rozhodnout sama ve chvíli, kdy už jsem dost schopná se rozhodovat sama. Pro mě by bylo ideální, kdyby do mého těla nikdo nezasahoval před dobou, kdy bych si sama mohla říct OK, to je něco, co se mi líbí nebo co mi vadí a teď chci podniknout sama za sebe nějaké kroky, které tu věc budou řešit.

Jak se vlastně člověk dozví, že je intersex? Protože podle zkušeností intersex* lidí z různých rozhovorů nebo článků vyplývá, že to není tak jednoduché a že to rodiče třeba často před dětmi tají. Jakou máš zkušenost ty?

Dozvědí, nedozvědí... Často to bývá běh na dlouhou trať. Já mám třeba docela štěstí, že jsem se to dozvěděla, na poměry celkem brzy, někdy kolem osmnácti, kdy jsem měla možnost nahlédnout do vlastní lékařské karty. Bylo to spojené s tím, že jsme se stěhovali a já měnila pediatra za obvodní lékařku. Nějakou část života jsem nežila v České republice, tak to bylo o to komplikovanější potom v osmnácti dohledávat něco, co se dělo dříve. Musela jsem podstoupit nekonečně dlouhou dobu hledání indicií k tomu, jak to teda reálně je, protože s našima o tom řeč nebyla. 

K lékařským zákrokům, kterými jsem prošla, už cestu asi nikdy nenajdu, ale z nějakých údajů, které z té karty vyplývají a také z toho, že jsem si nechala dělat test chromozomů, tak jsem prostě tyto věci zjistila. Ale bylo to něco, na co jsem musela sama vynaložit úsilí a nebyl tady nikdo, kdo by mi to kdy řekl. A kolem veškerých věcí, které se třeba děly v mé už rané pubertě, která byla uměle vyvolaná, bylo tenkrát hodně mlžení a hodně lhaní a takových prapodivných informací, které se ke mně dostávaly, o tom, co se s mým tělem děje, nebo co se s ním bude dít. 

Byla bych ráda, kdyby tady bylo více autonomie jednak pro rodiny, ale i pro děti, které do toho můžou vstoupit, a potom nějaká podpůrná struktura, která by lidi učila, že to je v pohodě tak, jak jsou. A aby se dostávalo větší podpoře třeba vyučujícím, kteří s dětmi pracují, ať už ve školkách, nebo na nějakých vyšších stupních vzdělání, aby věděli, jak s těmito lidmi nakládat a jak řešit nějakou případnou šikanu. Šikana je ale zároveň jeden z argumentů, proč by se měly ty normalizační operace provádět.

A jaký máš pocit, že je právě přístup lékařů*lékařek v České republice, jsou i nějaké pozitivní příklady, nebo se o tom spíš neví a je tu malá osvěta? Mění se to nějak?

Snaha o změnu tu je, ale když začnu u těch pozitivních příkladů, tak to bude asi rychlejší, protože ty mám dva nebo tři. Znám tři pediatričky, které jsou tomu nějakým způsobem otevřené a otevřeně se mnou komunikují i v rámci poradenství pro rodiče intersex* dětí, které mám a v rámci konzultací ohledně toho, jak to skutečně je. Jsou více nakloněné třeba tomu dát delší dobu na rozmyšlenou rodičům, jak postupovat a podporují je v tom. Což podle mě není dost a chtěla bych, aby to bylo ještě více na samostatném rozhodnutí těch dětí, ale pro mě to je pořád nějaký posun, že jsou tu alespoň nějaké drobné příklady toho, že to lidé berou podle nějakého selského rozumu, že je pořád lepší operovat na dvouletém dítěti, než na čtyřdenním dítěti. 

Je to alespoň nějaký posun, ale co můžu říct, ten zbytek, tak je to opravdu hodně mafiánský přístup, v tom smyslu zakrývání pravdy. A chápu, že to může znít šíleně a nějakým způsobem konspiračně, ale třeba z mých zkušeností s komunikací s lékaři a lékařkami, je to fakt hrůza. Absolutní vydírání těch rodičů na nějakých základních úplně pudových věcech a vyprávění nějakých šílených historek o tom, jak jejich děti budou strašně šikanované a jak spáchají sebevraždu v pěti letech, protože se budou cítit nějak divně nebo tak, tak tohle mi prostě přijde fakt hodně špatný.

Zmiňovala jsi, že se věnuješ osvětě, destigmatizaci intersex* lidí a spolupracuješ právě i s rodiči. Můžeš přiblížit, jak taková spolupráce probíhá?

Vzniklo to hodně spontánně, kdy se mi prostřednictvím mé kamarádky ozvala jedna maminka, které se narodilo dítě, u kterého právě řešili dost podobnou věc a mělo i velmi podobnou anatomickou a hormonální kombinaci, jako jsem měla já, a to mi přišlo zajímavé. Tak jsme si tenkrát dali s tou maminkou a s tím děckem sraz a říkala jsem si, ty jo, z toho jsou vlastně hrozně dobré výsledky. Je fajn, když vidím člověka, jak mu spadne kámen ze srdce: vidí, že je tady nějaký dospělý člověk, který řeší to samé jako tady to moje malé dítě a vidím nějakou budoucnost a vidím, že to jde dělat jinak. A možná, když už můj život je prostě poznamenaný nějakými operacemi a věcmi, které z toho vycházejí, zdravotními problémy, ať už je to onkologické onemocnění způsobené hormonální terapií, anebo další věci, tak vlastně pořád je to dobře, protože alespoň, v uvozovkách, mají třeba ty rodiče nějaký "odstrašující příklad" toho, co se může stát, když poslechnou radu "fundovaných" lékařů a lékařek, kteří mají větší autoritu.

Od setkání s touto paní už uběhly dva roky a setkala jsem se se spoustou dalších rodičů. Teď mám nějakých 25 rodin, se kterými udržuju stálejší komunikaci. Jinak těch rodin jsem viděla více, reakce na setkání bývají hodně různé, protože samozřejmě si člověk nesedne s každým. A stejně, jako když hledáte odbornou pomoc nebo konzultaci, tak prostě ne vždycky se to povede na poprvé, a tak hledáte dál. Já nejsem školená odbornice a mám opravdu laický přístup a jediná informace, kterou mám, je moje vlastní zkušenost a nějaké hodně malé zkušenosti třeba z toho, co se děje jinde. A tím, že ty informace nejsou úplně běžně dostupné, tak se to dá, z pozice laika, jen obtížně hlouběji studovat. Ale je fajn, že ti rodiče mají nějakou další osobu, na kterou se mohou obrátit, když se něco děje. A mám i zkušenost, že když začala koronakrize, tak se se mnou bavili i o jiných věcech, které je trápily právě v souvislosti s krizí, takže to pro mě bylo hrozně důležité, že mi důvěřují nejenom v té jedné konkrétní věci, ale jsem pro ně zároveň i člověk, kterému se mohou ozvat, když řeší i něco dalšího.

Můžeš vysvětlit, co ty tzv. normalizační operace způsobují? Jakým hlavním rizikům jsou děti vystaveny? Zmiňovala jsi právě nějaké zdravotní komplikace, s čím vším se mohou následně lidé potýkat?

Normalizační operace jsou asi jednou z nejhorších věcí, které se v této oblasti dějí, protože se velmi často praktikují na opravdu hodně malých dětech a na takhle malých tělech se operuje podstatně hůř. Můžou z toho vzniknout různé urologické potíže, sexuální dysfunkce nebo problémy jakéhokoliv druhu, protože se vytváří různé srůsty, prostě věci, které si člověk může představit, když se nepovede operace. A tyto operace jsou strašně těžké a dost často, podle mého názoru, je dělají lidé, kteří nejsou kompetentní na to je dělat a z mého pohledu u lékařů, lékařek a lidí, co provádějí ty operace, převažuje spíš osobní zájem a nějaká vlastní fascinace než skutečná odbornost.

Za další rizikový faktor považuji současnou lékařskou praxi. Když se narodí intersex* dítě, tak je chirurgicky prostě jednodušší vytvořit vulvu, než se snažit třeba rekonstruovat penis, takže spoustu intersex* dětí, které se rodí, jsou vlastně uměle tlačené do role žen a ne všem samozřejmě tato role sedí. Ať už jsou to potom nebinární lidi nebo muži, kteří se v této společnosti řadí do role trans mužů, protože mají pořád to "F" v občance, tak pro ty jsou potom třeba případné faloplastiky nebo metoidioplastiky o hodně obtížnější, protože už za sebou mají jednu operaci, je tam už zjizvená tkáň a je potom strašně náročné něco vytvořit. A nebo tam jsou nějaké fantomové bolesti [bolestivé vjemy části těla, která byla odstraněna či amputována - pozn. redakce], které třeba hodně mých známých, co jsem se tak bavila, zažívá.

Pak se objevuje určité zmatení a nejistota z toho, že se taková zkušenost často celý život zamlčuje. Nastává potom hodně těžká srážka s realitou, když třeba přijde puberta a tělo se začne měnit nějakým způsobem, který třeba ten člověk úplně nečekal, nebo to okolí nečekalo, nebo doufalo, že se to tak nestane. Potom je náročné, když, já nevím, člověku, kterému je nějakých 13 a je vychovávaný v ženské roli, třeba sestoupí varle. To pak může hodně vyděsit. Nebo i srážka s realitou ve smyslu, že se dozví nějaké informace, které tam předtím nebyly. S tím může přijít pocit zrady od okolí a pocit vlastní neúplnosti. 

Zmiňovala jsi, že intersex* děti nebo lidi můžou už od útlého věku čelit nějaké šikaně nebo diskriminaci, tak jak se to nejčastěji projevuje, třeba v průběhu dospívání a tak?

Tím, že se o tom prostě vůbec nemluví a rodiny dětí jsou medicínskou komunitou tlačeny do kouta, aby se k dětem nedostávaly informace, tak strašně malá část dětí reálně ví, jak na tom jsou. Tím pádem pokud, dejme tomu, tam třeba není nějaká vzhledová věc, které by si ostatní všimli a na základě toho na ně mohli nějakým způsobem útočit nebo jim dělat nějakou neplechu, tak tam šikana ve srovnání s cis-endosex dětmi zas tolik není. Říkám, je to spíš argument doktorů, doktorek, proč provádět normalizační operace, ale myslím si, že je to hodně liché. Šikana asi může vzejít i z toho, že lidé, kteří jsou v něčem celý život nějakým způsobem obelhávaní, často něco tuší. Třeba když se bavím s ostatními intersex* lidmi, většina z nás vždycky věděla, že něco bylo trochu jinak. Když člověk žije s tímhle, tak může mít pocity typu, že je se mnou něco špatně, a to se potom odráží i ve způsobu komunikace a tak.

Jaká je situace intersex* lidí například v dalších státech Evropy? V květnu 2020 byla v Maďarsku přijata novela zákona, která znemožňuje transgender a intersex lidem úřední změnu pohlaví, což je dost problematické. V Čechách je osvěta strašně malá, máš srovnání, jaká je situace jinde?

Jsou sice země, kde to je trošku víc napřed s osvětou a tak, ale stejně se v nějakým měřítku ty věci dělají, pořád se provádějí rekonstrukční operace i ve státech nebo zemích, kde je to zakázané (např. Malta, Portugalsko, Indie nebo Kalifornie v USA). Jedná se o zákaz kosmetických úprav, které nejsou nezbytné, ale ono je hrozně těžké určit, co je potřeba a co ne. Z mého pohledu je to docela jasné, ale argumenty typu, že je potřeba udělat klitorektomii, zmenšení klitorisu, protože by to mohlo to dítě bolet, jsou blbost a není to pravda, takže ve výsledku se může napsat, že je operace naléhavě potřeba a děje se to dál. 

Existují v České republice nějaké podpůrné skupiny nebo kolektivy intersex* lidí, kde se můžou  potkávat a sdílet svoje zkušenosti?

Moc ne, nebo o ničem moc nevím. Neinformovaností, tlakem ze strany lékařů a lékařek na setrvání intersex* lidí v pomyslném utajení, se vytváří pocit studu, který nám brání ve volném organizování se. Když už nás od mala lékařky i rodiče pořád dokola přesvědčují, že o tom nesmíme mluvit, tak chápu, že se potom nějaké komunity tvoří hrozně těžko. Ale tak snažíme se s pár lidmi, co se známe, něco dělat, scházet se, ale je nás hrozně málo a doufám, že v budoucnu se to nějak víc rozšíří.

Jak jsi se vlastně poprvé potkala s nějakými dalšími intersex* lidmi a jaké to pro tebe bylo?

Bylo to super, když jsem potkala prvního intersex* člověka v Česku. A bylo to zvláštní, že i když jsme z úplně jiných kruhů, jsme velmi odlišní lidé a děláme naprosto jiné věci, ať už politicky nebo v čemkoliv dalším, přesto nás něco spojuje. Byla to asi velká náhoda, nevěřím, že to je takhle vždycky, nechci generalizovat. Ale přišlo mi, že to, jak jsme si hrozně sedli a sdíleli věci, které jsme měli společné, tak to bylo hrozně zajímavé a hrozně povzbuzující. Bylo to opravdu fajn. A moje asi úplně nejlepší zkušenost ze setkání s dalšími intersex* lidmi byla z roku 2019, kdy tu probíhal kongres queer záležitostí, který pořádala ILGA Europe https://ilga-europe.org/. V rámci kongresu jsem se účastnila i bloku o právech intersex*lidí. Bylo to téma, na které jsem byla předtím hodně sama. Po necelém roce jsem sice potkala toho prvního intersex* člověka, ale pak jsem se najednou ocitla na akci, kde bylo intersex* lidí opravdu hodně, převážně z organizace OII Europe https://oiieurope.org/. S částí z nich jsme šli potom ještě na afterparty, a přišlo mi skvělé vidět podobnosti u sebe a u ostatních a podobné vzorce chování v některých věcech. Naše společná životní zkušenost nás formovala natolik, že jsme si osvojili*y podobný drive v určitých věcech. V podstatě přístup, co tě nezabije, to tě posílí. Fakt hezký. Takže to bylo setkání, které mě nejvíc posunulo. 

Takže to bylo celoevropské setkání? A vídáš se s těmi lidmi doteď, jste nějak v kontaktu?

Jo, přesně tak. Za pár z nich jsem byla i na návštěvě a je to hrozně super poznávat intersex* komunity třeba v Rakousku nebo ve Francii, kde to jede víc a ty lidi se tam opravdu shromažďují, tak to je super.

V čem vidíš největší problém, nebo co si myslíš, že by se mělo změnit, aby se u nás žilo intersex* lidem lépe?

Rozhodně nějaká viditelnost, aby se o tématu intersex* lidí více mluvilo a zmizel faktor určité medicínské patologie a možná i nevhodného zájmu. Protože já se třeba hodně setkávám s tím, že to je téma, které se hodně fetišizuje. A ve chvíli, kdy třeba tohle na mě někde “praskne”, nebo mě třeba nějaký můj kamarád nebo kamarádka nechtěně vyoutuje, anebo i já se někde svěřím, tak to lidi hrozně zajímá, všímám si, že se v tom často i zbytečně vyžívají. Přitom je to věc, kterou si můžou najít na Googlu a není to nic, na co bych jim musela odpovídat. Není úplně fajn, když se mě lidi, se kterými se vidíme prvních 15 minut, ptají na genitálie a na další intimní věci. Je to oblast, kterou je sice potřeba destigmatizovat, ale zároveň to brát prostě jako další formu žití a ne nějakou fascinaci tělem druhých lidí.

Respektovat tu tělesnou autonomii.

Přesně.

A co bys poradila rodičům, kterým se narodilo intersex* dítě, jak třeba čelit i možným medicínským tlakům?

No, to je hrozně těžký, protože tady bych asi hodně chtěla zdůraznit to, že opravdu velmi záleží na tom, z jaké společenské vrstvy člověk pochází, nebo ta rodina. Protože ten tlak je často šitý na míru té dané rodině. Lidem, kteří jsou v nějakém vyšším postavení, se často říká, hele, vaše dítě prostě bude takový a makový, bude prostě problém, praskne to na vás někde a bude to nepříjemný, je lepší, když to vyřešíte včas. Potom jsou zase lidi, kteří jsou třeba z nějakých sociálně slabších vrstev, a těm je zase vmetáno, že operace budou později strašně drahé a že teď je proplácí pojišťovna, pak už ne. Takže určitě hledat další lidi, kteří řeší podobné věci. Nějakým způsobem důvěřovat samozřejmě lékařům, lékařkám, ale použít trochu kritické myšlení a selský rozum, jestli opravdu to, co ta autorita říká, je reálná věc. Studovat si o tom, vzdělávat se a setkávat se s dalšími lidmi, co to řeší.

Za skvělý zdroj informací považuji novou brožuru od organizace Trans*parent, která se jmenuje Podpořte své intersex dítě.

Kde se můžou lidi právě dozvědět více informací? Existují třeba nějaké dobré filmové dokumenty nebo nějaké webové stránky, aktivistické iniciativy, které bys doporučila sledovat?

Doporučuju sledovat například youtube stars: Pidgeon, Emilord a Hans Lindahl nebo facebookový profil Annunakiho Raye Marqueze. Existují také organizace, které se problematikou intersex* lidí zabývají, například právě OII Europe nebo interACT.

Mám pocit, že i v rámci loňského Act*Pridu jsi zmiňovala, že je taky problém, že není žádná reprezentace intersex* lidí ve veřejném prostoru, že ti lidé nejsou vidět, napadá tě k tomu ještě něco?

Přesně, intersex* lidé nejsou vidět, a když jo, tak jenom v nějakém divném medikalizovaném negativním smyslu. Už jen fakt, že v dokladech máme na výběr buďto žena, nebo muž, velmi vyčleňuje intersex* lidi, kterých je zhruba jako zrzavých lidí a tvoří zhruba 2 % populace, takže pořád je to věc, kterou je třeba brát v potaz. Osobně bych přidávat další znaménko nechtěla, protože to by člověka hrozně outovalo a mohlo by to vytvářet nějaké negativní konotace. Ale spíš se zamyslet nad tím, jestli je taková informace v dokladu opravdu potřeba.

Díky moc.

Líbil se Vám článek? Přihlaste se k odběru zpravodaje (zdarma).

Email *